Naar de navigatie Naar de inhoud

Ik heb hier een brief voor mijn dokter

Geplaatst op 16 oktober 2023 door - 1855 keer bekeken

Foto Ik heb hier een brief voor mijn dokter

Inmiddels leef ik al weer een jaar met een urinestoma. Daarmee kreeg ik mijn leven terug. Ik wil artsen laten leren van mijn casus om andere patiënten een lange lijdensweg te besparen. Maar hoe reageren artsen op zulke feedback?


Dokstershoppen of vrije artsenkeuze

In die zeven jaar dat ik kamp met een ernstig blaasprobleem en strijd voor de voor mij meest passende oplossing, heb ik een aantal artsen gezien. Vaak wordt dat gezien als doktershoppen.

Aan de andere kant bestaat er in Nederland simpelweg een vrije artsenkeuze. In mijn ogen iets dat heel belangrijk is. Elke patiënt is immers anders, voor wat betreft wensen, behoeften en overtuigingen.

Dat geldt voor een arts evengoed. Dat moet als het ware matchen. Juist na de medische misser waar de blaasproblemen mee begonnen, ben ik daar nog gevoeliger voor geworden.

Samen in gesprek blijven

Ik geef ruiterlijk toe dat ik niet de makkelijkste patiënt ben. Bovendien ben ik niet snel te overtuigen van een alternatief wanneer ik eenmaal ergens voor ga. Een tikkeltje eigenwijs dus. Maar wel onderbouwd van argumenten voor en tegen verschillende behandelingen.

De ene arts staat daar meer open voor dan de andere. Dat botst dus ook met sommige artsen. Belangrijk blijft dat je daarbij in gesprek blijft. Dat geldt voor de arts, maar zeker ook voor jezelf als patiënt.  Zodra dat gesprek stopt of moeilijker wordt, geeft dat strubbelingen.

Niet gewend aan samen beslissen

Die strubbelingen beschreef ik al in eerdere delen van deze blogreeks. Vaak stopte initiële bereidwilligheid na overleg ‘met het team’ of met de voorgaande behandelend arts. Alsof er dus mensen die je niet kent achter de schermen ineens anders beslissen. Of dat artsen bang zijn bij elkaar in diskrediet te vallen.

Afwijzing van mijn verzoek om een urostoma ging dan vaak gepaard met termen als dat het ‘wel invoelbaar’ is, maar er toch niet naar gehandeld wordt. Dat wakkert achterdocht bij mij aan.

Artsen zijn nog niet volledig gewend aan shared decision making, oftewel samen beslissen. Wanneer ik als patiënt buiten spel gezet word, dan ontstaat er frictie. En frustratie.

Alles van je af schrijven

Wanneer ik door mijn beenamputatie (dat is weer een heel ander verhaal) herstel in een revalidatiecentrum, spreek ik ook een psycholoog. Uit die gesprekken blijkt dat de boosheid over die jarenlange strijd voor een urostoma en het wantrouwen dat daardoor ontstaat naar artsen een blijvend trauma veroorzaakt.

Omdat ik vaker mijn gevoelens op papier zet, zoals in mijn blogs, stelt de psycholoog voor dat ik fictief brieven schrijf naar de artsen. In die brieven mag ik ongenuanceerd vertellen hoe ik over ze denk en wat hun contact met mij teweeg brengt. Omdat ik die brieven toch niet zal versturen, kan ik er al mijn gevoel in kwijt.

Ralph blog 7
Ralph vindt dat je altijd je best moet doen om samen in gesprek te blijven. De brief aan zijn arts blijkt de basis voor zo'n goed gesprek. 


Vertrouwen in de patiënt

Schrijven lucht niet alleen op. Ik ontdek ook dat ik onbewust in die brieven aan elk van de artsen afzonderlijk schrijf hoe ik vind dat ze wel met me hadden moeten omgaan. Ik denk altijd maar dat klagen makkelijk is, maar dat je van daaruit ook moet kunnen meedenken aan oplossingen.

Dus ik besluit de brieven daadwerkelijk naar de artsen te sturen. Uiteraard zonder onbetamelijk taalgebruik. Tegelijkertijd wel scherp en soms boos. Ik hoop vooral dat ik iets teweeg breng. Dat de betreffende arts meer vertrouwt op het oordeel en de visie van hun patiënten op een behandeling.

In de toekomst

Blij word ik als onverwacht de telefoon gaat. De arts geeft aan dat hij flink was geschrokken van de impact die de jarenlange strijd op me heeft. Deze arts heeft toentertijd ook aangegeven wel een indicatie te zien voor een urostoma, maar dat hij het niet aandurfde omdat een academisch ziekenhuis het eerder niet wilde doen.

Daar sprak ik hem in de brief ook op aan, om op zijn eigen bevindingen te vertrouwen. Helemaal als die in overeenstemming zijn met de behandelkeuze van de patiënt. Hij beaamt dat hij dat had moeten doen en dat hij in de toekomst daar zeker meer rekening mee gaat houden.

De kracht van blijven communiceren

De arts klinkt oprecht. Ik krijg echt het idee dat ik bij hem doordring en dat hij er wat mee doet. Dat is de kracht van blijven communiceren. En natuurlijk kan ik niet alles veranderen, dat blijkt ook wel uit hoe andere artsen niet inhoudelijk op mijn brief acteren.

Maar die ene arts die erkenning geeft, dat verzacht mijn trauma. Vooral ook omdat ik hoop krijg dat andere patiënten daardoor serieuzer worden genomen. Dat ‘samen beslissen’ ook echt samen beslissen wordt. Het begint bij die ene arts. Hopelijk spreidt zich dat als een olievlek verder uit onder zijn collega’s. 


Dit is het laatste deel van een reeks blogs waarin Ralph zijn ervaringen deelt. Zijn eerste blog Samen Beslissen na een medische misser, of niet? is in juni 2021 gepubliceerd.

Ontdek alle blogs van Ralph

Op zijn eigen website ragasto.nl lees je over de toiletavonturen van Ralph. Hij is actief voor de ‘toiletalliantie’ en zet zich als vrijwilliger in voor meer goed toegankelijke toiletten. 



Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter

Nog geen reacties geplaatst


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.